En jeg kendte engang

"
Mange har sikkert læst romanen Stadig Alice af Lisa Genova eller har set filmen af samme navn, om den fiktive hovedperson, der får konstateret tidlig Alzheimers og de frygtelige konsekvenser sygdommen har, ikke bare for kvinden selv, men for alle der omgiver hende. Dette er den virkelige historie om Wendy, der som 58-årig får samme diagnose.

I bogen beskriver små korte kapitler skrevet i kursiv, hvordan sygdommen har ændret hendes personlighed og markant har indskrænket de ting hun kan, i forhold til hvad hun kunne før hun blev syg. Her af kommer bogens meget sigende titel og det at hun ikke kan genkende sig selv længere.

Det er en hudløs ærlig fortælling om hendes kamp for at leve med sygdommen og for at hjælpe andre med Alzheimers, til at få en bedre tilværelse. Da hun selv fik diagnosen, skete der ligesom ikke rigtig mere, hun blev bare overladt til sig selv. Sundhedssystemet havde ikke mere at byde på, før der skulle tages stilling til, hvilket plejehjem hun skulle anbringes på, når hun ikke kunne tage vare på sig selv længere. Derfor satte hun sig for, at gøre omverdenen opmærksom på problemstillingerne og for at forbedre sundhedspersonalets viden og ikke mindst tilgang og omgang med folk med demens...

 Selvfølgelig er det en rørende og hjertegribende bog at læse, men det jeg allerbedst kunne lide, er at den også giver håb og spreder livsglæde, fordi hun viser hvordan man ikke nødvendigvis LIDER af demens, men istedet sætter fokus på,  hvordan man kan lære at LEVE med sygdommen.

Det var en fantastisk læseoplevelse, som gav mig en unik indsigt i livet med demens og som lærte mig utrolig meget om sygdommen. Jeg vil anbefale den til alle, da demens er en udbredt sygdom, som vi alle vil komme i berøring med på et eller andet tidspunkt i vores liv.

En jeg kendte engang får 6/6 stjerner."

En jeg kendte engang

"

Wendy falder pludseligt under sin løbetur. Der er ikke sket noget, men faldet chokerer hende, og hun har desuden følt sig uklar i hovedet i et stykke tid. Diagnosen er Alzheimers, demens.

En jeg kendte engang er en stærk og gribende beretning om at acceptere det uundgåelige og lære at leve med, at minder, oplevelser, navne langsomt forsvinder.

Wendy fortsætter med at passe sit arbejde på hospitalet. I begyndelsen skjuler hun den snigende demens for kollegerne. Hun har hele undersiden af sit skrivebord oversået med post-its, men et nyt computerprogram bliver fuldstændigt umuligt at lære, og hun glemmer både navne og mennesker. Til gengæld lykkes det hende at gøre en indsats for at få andre til at forstå, hvordan det er at have demens.

På hjemmebanen skriver hun omhyggelige noter, navne, datoer, steder, til alle sine fotografier. En overgang bager hun kage til et værested for hjemløse. Det går godt i en periode, men så kan hun lige pludseligt ikke længere huske om hun havde kommet de rigtige ingredienser i dejen. En dag kan hun ikke svinge til højre i sin bil, og kørekortet bliver erstattet af busture. Da det samme – det med højresvingene – gør sig gældende på cykelturene, planlægger hun ruter der kun består af venstresving.

Wendy melder sig som forskningsdeltager og stiller sig til rådighed, hvor der er behov for at vide noget om demens, og det er ganske mange steder. Demens er ikke et sjældent fænomen.

Konkluderende klarer Wendy sig godt med sin fremadskridende sygdom og bruger sig selv i samfundets tjeneste. Det vanskelige består er acceptere, at hendes døtre også rammes hårdt. Den gribende men dog usentimentale fortælling ledsages af mindre kapitler om det menneske Wendy var før diagnosen.

En jeg kendte engang

"

Bogen er meget velskrevet og letlæselig, selv om det er et vanskeligt emne. Vi føres direkte ind i, hvordan det kan opleves at blive ramt af demens. Wendy har stadig ord til at beskrive de forandringer, der sker i hendes hjerne og alle de forandringer, demens medfører i hendes dagligdag. Lige fra den første forvirring, hvor hun forsøger at dække over sin usikkerhed på områder, hun tidligere havde helt styr på. Til erkendelsen af at hun har fået en uhelbredelig sygdom, og hvordan hun tackler den proces. Hun peger vigtigt nok på, at der er en start og en slutning på demens, men der er altså også alt det ind imellem, og det er det, hun især beskriver.

Som pårørende til en mand, der fik demens, læser jeg så mange lighedspunkter i de erfaringer, hun gør sig. Vi er på hver vores side af demensen, hos Wendy er sygdommen uigenkaldelig og ændrer hendes liv i en fysisk og mental nedadgående spiral. For mig som pårørende oplevede jeg min mands tur den vej, men jeg oplevede også så meget af det, der beskrives i bogen i mig selv (og som jeg har beskrevet i min bog om at være pårørende ægtefælle ”Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”).

I ”En jeg kendte engang” er der sat ord på nogle af de oplevelser, jeg er sikker på også var i min mands sind. Tomheden, ordene der forsvinder, pludselig forvirring over, hvor man er (hvor Wendy har en strategi for, hvordan hun klarer det, havde min mand en anden. Om det var bevidst, ved jeg ikke. Men han blev f.eks. siddende i en bus eller et tog til endestationen, hvis han ikke vidste, hvor han var, uden at gå i synlig panik. Han blev opfarende eller lukkede af i andre situationer.) Wendy finder ud af at bruge ørepropper, når lydene efterhånden bliver et problem, da lyde tiltager i styrke. Min mand blev opfarende ved et nys eller en støvsuger, der gik i gang, lydene har sikkert været meget høje og skræmmende i hans hoved.

Wendy mødes med andre demensramte og har et fællesskab der, som er af stor betydning. I mit eget liv som pårørende kan jeg genkende betydningen af at komme i en gruppe sammen med andre, der er i samme situation.

Ligesom Wendy finder ud af, at der også er positive oplevelser med den forbandede sygdom, man ikke kan helbredes fra, så har jeg selv haft det på samme måde. Livet bliver mere intenst, man mister nogle venskaber, men man får også nye og værdifulde venskaber. Hendes energi og kræfter bliver brugt på at engagere sig i det offentlige liv, i samfundet, hvor hun vælger at lægge behovet for at være privat til side og fortæller om, hvordan demens påvirker hende. Hun sætter sig ikke og venter på, at sygdommen spiser hende. Selv har jeg også fundet det meningsfulde i at engagere mig i forholdene for pårørende og demensramte og fortælle den del af min livshistorie.

Hendes kritik af, hvordan læger og andre fagfolk taler ned til hende eller taler med den raske i stedet for den demensramte, kender jeg også til som pårørende. Hendes kritik af, hvor dårligt arbejdsmarkedet er til at fastholde demente på arbejdsmarkedet, så længe man kan, og den manglende indsigt i demensramtes situation, forstår jeg så godt. Jeg oplevede selv det samme, blot ikke med en demensdiagnose, men som pårørende til en mand med demens. Den manglende indsigt og rummelighed betød for mig som for Wendy en fyreseddel.

Papirlapperne, Wendy bruger for at huske, kender jeg også til, ikke i samme omfang som hun er nødt til, men hvis jeg skal huske, skriver jeg ned på de små post-it. Man finder sine strategier.

Den store forskel er, at Wendy ved, hun mister mere og mere af sit gamle selv. Det gamle selv, som hun taler med i bogen, og hvor man får et dejligt billede af, hvem hun var, før demensen greb hende.

Hun vælger at tage verden til sig og indrette sig efter det, der ikke kan ændres. Sådan har jeg også haft det i årene med min mands demens. Jeg har ikke set ham som en skal, men som en mand, hvor demensen har ændret mange sider af ham, men bag alt det så jeg også ham, hans humor og ind imellem glimtet i øjet. Vi var i nuet, det eneste sted hvor man kan være med demens.

Wendy fokuserer på det, der kan lade sig gøre, hun lever i nuet, men bag det er der også smerten over den måde at miste lidt af livet på dag for dag.

Jeg kender også smerten at miste sin kære dag for dag.

Hun kommer med opsang, kritik, informationer og personlige erfaringer, så længe hun kan for demensen.

Der er i bogen overvejelser om retten til at tage sit eget liv, hvilket dog vælges fra ene og alene af hensynet til hendes to døtre.

Demens rammer tilfældigt, og skulle jeg blive ramt af demens en dag, så håber jeg at have den samme livskraft som Wendy til at leve livet og ikke sætte mig passivt ned. Som hun beskriver det, så er det bedst at holde sig i gang, så ens færdigheder bevares længst muligt. Alt tager længere tid for hende efterhånden, og meget kan hun ikke mere, f.eks. lave mad, huske ting der ikke står fremme, hun ved ikke hvem de mennesker, hun møder, er, men hun lever sit liv, så længe hun kan, hun falder og går langsommere.

Jeg synes, at denne bog er virkelig velegnet til læsning af både pårørende til demensramte, af kolleger, af fagpersonale og også af demensramte, som stadig formår at læse.

Skrevet af Nina Harboe, forfatter til bogen "Kan man sygemelde sig hos Gud?"

En jeg kendte engang

"Kort om bogen
"En jeg kendte engang" handler om Wendy Mitchells liv med en demens diagnose, fortalt med hendes egne ord. For læsere af selvbiografier og for læsere med interesse i demens.
Beskrivelse
Som 58-årig får Wendy Mitchell diagnosen demens, og skal dermed til at vænne sig til et helt nyt liv. Hun kan ikke længere gøre helt almindelige dagligdags ting eller passe sit arbejde. Samtidig insisterer hun på ikke at få sit liv ødelagt af diagnosen, og bliver aktiv i arbejdet omkring oplysning om demens. Bogen handler om at måtte stoppe med at arbejde, køre bil, løbe ture og cykle fordi kroppen og hjernen ikke kan mere. Men også om at leve et familieliv og et hverdagsliv, som lige pludselig er udfordret. Ind imellem nutidsfortællingen er små kapitler med tilbageblik på Wendys liv før diagnosen.
Vurdering
Meget fin og ærlig selvbiografi om at leve med en demensdiagnose. Både de alvorlige ting, men også hvad sygdommen har givet hende af positive oplevelser. Alt sammen tilsat en portion humor.

Anbefales indkøbt til alle biblioteker. Udover at være en fremragende selvbiografi, sætter den også fokus på en tabubelagt sygdom."